«Думалі ўжо, што нічога не атрымаецца»

Хлопчыку з Магілёва зрабілі самы дарагі ўкол у свеце.

Летась СМІ расказвалі гісторыю Арцёма Пад'ялоўскага з Магілёва. У чатыры гады яму паставілі страшны дыягназ: міяпатыя Дзюшэнна. З такім дыягназам хворых з часам чакае атрафія ўсіх цягліц і павольнае паміранне. Але летась у пацыентаў і іх бацькоў з'явілася надзея - прэпарат "Элевідыс".

З адным велізарным “але”: кошт адной ін'екцыі - $2,9 мільёна. Тым не менш агульнымі намаганнямі гэтую суму ўдалося сабраць: збор закрылі ў студзені. А ў канцы сакавіка Арцёму нарэшце ўвялі неабходны прэпарат, піша “Онлайнер”.

У Беларусі "Элевідыс" пакуль не зарэгістраваны, таму па ін’екцыю усёй сям'і давялося адправіцца ў Дубай. Там Арцём на працягу некалькіх тыдняў праходзіў абследаванні, каб пераканацца: прэпарат можна ўводзіць. Інфузію (увядзенне лекаў) прызначылі на 29 сакавіка.

Рэакцыя Арцёма была непрадказальнай: падчас праверкі на алергію хлопчыку стала вельмі дрэнна. Таму бацькі нават пачалі хвалявацца, ці пасуюць яму лекі ў прынцыпе:

“Арцём стаў моцна кашляць, твар пачырванеў, вусны пасінелі, ціск падняўся, а ўзровень кіслароду ўпаў. Пасля адключэння прэпарата ў яго з'явіліся моцныя болі ў паясніцы. Арцёма агледзелі некалькі лекараў, далі абязбольвальнае, і дзіця прыйшло ў норму”.

Лекары прынялі пастанову ўсё ж уводзіць прэпарат, але вельмі паволі. У выніку замест дзвюх гадзін інфузія доўжылася шэсць. Цяпер, са слоў мамы, Арцём адчувае сябе вельмі добра - з лякарні яго адпусцілі на наступны дзень. Уся сям'я пакуль знаходзіцца на каранціне ў гатэльным нумары.

- Жорсткі каранцін доўжыцца тыдзень. А потым будзем штотыдзень здаваць аналізы і назірацца ў нашага лекара. Пасля каранціну працягнем наведваць таксама фізіятэрапеўта. Калі сур'ёзных пабочных эфектаў не будзе, то пасля інфузіі трэба знаходзіцца пад кантролем лекараў два месяцы, калі будуць якія-небудзь пытанні, то давядзецца затрымацца ў Дубаі яшчэ на месяц. Пасля вяртання будзем кансультавацца з нашымі лекарамі і наведваць рэабілітацыі, - распавяла мама Арцёма - Алена.

Са слоў блізкіх хлопчыка, доўгатэрміновыя прагнозы пакуль цяжка рабіць, бо не прайшло яшчэ 20 гадоў пасля таго, як прэпарат увялі першым пацыентам. Але Пад'ялоўскія вераць у лепшы зыход:

- У нашым выпадку гэта сапраўды будзе дзейсна, бо пры нашай паломцы гена ніводзін стрымлівальны лек нам не пасаваў. І менскія, і маскоўскія, і дубайскія лекары ў гэтым адзіныя.

Але, на жаль, гэтыя лекі не лечыць, а спыняюць захворванне. Таму пашкоджанні, якія ўжо ёсць, застануцца (лардоз, кантрактуры правай кісці і правай ступні). Вось з імі і трэба будзе працаваць на рэабілітацыі.

Цяпер у Беларусі вядзецца новы збор на "Элевідыс". Дапамога патрэбная 8-гадоваму Івану Сцяцэнку.

Вы можаце падтрымаць сайт Charter97.org наступным чынам:

РАЗЛІКОВЫ МУЛЬТЫВАЛЮТНЫ РАХУНАК ДЛЯ АХВЯРАВАННЯЎ:

Назва банка: Bank Millennium S.A.
Адрас: ul. Stanislawa Zaryna, 2A, 02-593, Warszawa
IBAN: PL97116022020000000216711123
SWIFT: BIGBPLPW
Імя ўладальніка рахунку: Fundacja “KARTA ‘97”
рызначэнне аплаты: Darowizna na cele statutowe

Звязацца з намі можна праз адрас [email protected]